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刘湘源   主任医师 教授

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患者来信

【无回复感谢信035】从未谋面,却受益匪浅

发表者:刘湘源 人已读

尊敬的刘教授:

    您好!

    我是一名16年的类风湿患者,云南人。2002年还在读大二的我,某天早晨起床发现右臂抬不起来,以为是睡觉压着了,没太在意,接着几天早晨起来,左臂也出现活动困难,接着就陆续出现双手指关节出现对称性疼痛伴随肿胀,这一切现象的发生只在短短10多天。那时的我以及我的父母并不知道,一个叫“类风湿”的病魔找上了我,以为只是受凉导致的关节炎,没有及时去大医院接受正规治疗,错失了治疗的最佳时机。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

以后的日子,我在疼痛伴随的时光里,糊里糊涂吃了很多朋友、亲戚听说的偏方药、江湖郎中所谓可包治痊愈的中草药,甚至各种噱头的理疗,始终没有收到传说中的效果。病情时好时坏,最痛的时候,我的下颌关节都受到累及,吃饭张不开嘴,更别说完成梳头这个简单动作了,生活质量很差,心情也很差。直到2004年大学毕业,我回家乡考进一所中学当了老师。知道我情况的同事建议我去医院确诊下病情,于是在我们当地的市医院,我被确诊为类风湿关节炎,知道这个病被人们称为“不死的癌症”,现代医学无法治愈,将终身服药,我曾经一度为此消沉,绝望。

毕业一年多,我遇到了我生命中的“Mr Right”—我现在的先生,他追求我的时候我就把我生病的事情告诉他,让他自己选择,毕竟我这个病不是一般意义上的身体不好,是要一辈子受累的,我不能隐瞒。没想到他毫不犹豫地告诉我,生个病没什么,他会与我一起面对,我们去接受正规治疗。于是我们正式交往了,恋爱期间打听到昆明有一家专科医院治疗类风湿有一定疗效,于是前往就诊,经过一系列检查,医生给我开了一堆治疗加调理的中药,让我吃了看看,效果居然不错,一个月左右,曾经肿胀的关节慢慢消肿,检查血液指标也有明显下降,我于是在这家医院吃了近2年的中药,虽然宿舍、家里每天弥漫着浓重的中药味,但我恢复了以往的活泼和乐观,我觉得“不死的癌症”也没那么可怕了,我有信心与它对抗。

2006年底,我结婚了。药继续吃着,却没想在2007年初的时候发现自己怀孕了,喜忧参半,一方面高兴自己还是能正常怀孕,另一方面怕自己吃药对孩子有影响。于是到处咨询,没有任何一个医生能给出我一个肯定答复,关键时候,还是我先生,他说,孩子既然来了就是缘分,我们先留下密切观察,不要急于下结论,于是孩子留了下来,整个孕期平安度过,于2007年底顺产生下3.7公斤的胖儿子,体检健康正常。值得一提的是,我自从怀孕,所有的疼痛就消失得无影无踪,孕期没吃任何治疗类风湿的药物,直到产后2年没有复发,我以为生个孩子把这个病治好了,觉得自己好幸运,我的儿子就是我的福星。

时间来到2011年,放松警惕的我还是没逃脱被“风”捕捉到的命运,由于换了一份较之前更加劳心劳力的工作,强负荷工作终于引发了体内不安分的类风湿因子活动,我又开始了熟悉的疼痛。这次我没敢耽搁,立刻请假去了云南省第一人民医院住院治疗,这次的治疗有了新突破,医学有了新进展,我开始使用生物制剂益赛普加来氟米特、甲氨喋呤联合治疗,效果不错。一直就这样按医嘱的疗程用药,每三个月复查、调整用药,虽然要成为医院常客,虽然我和老公工资的大部分都用来抗“风”了,但我在外人看来就是个健康正常的人,这就足够了。

现在该要谈谈我与北医三院名医刘湘源主任的渊源了。我是与刘主任素未谋面,却受益匪浅的其中一位患者。2016年二胎政策放开,我心底想再要个孩子的愿望复苏了,当我兴致勃勃地跟先生讨论这个话题时,话没说完就遭到他的否定,他认为我们有个健康活泼的儿子已足够了,不敢再停药试孕,万一反复了呢,万一加重了呢,万一我的身体条件根本就经不起折腾了呢,所以一切以稳妥为原则,不许再考虑这个问题。我也在暗暗怀疑自己还能不能再有个孩子,于是在去医院复查的时候反复咨询医生,同时在网上大量查询相关类风湿病人怀孕及孕期用药相关信息,就是在这个过程中,我认识了北医三院风湿科的刘湘源主任,这位致力于在全国传播风湿免疫疾病的科学化管理知识的医学博士,在他的治疗下,无数免疫疾病患者重拾生活的美好,亦有无数生育障碍的女性如愿当上妈妈。我关注了刘主任的好大夫网站、博客、微信公众号,在这些平台学习了大量的病例治疗方案及结果,知道了我这样的类风湿患者可以在病情稳定的时候备孕,但用药方案要调整,于是我坚定了信心,再去复诊时就跟医生沟通,并调整了用药方案,以备孕的姿态等待合适的时机。经过了消胆胺洗脱期,并停禁药半年以后,2017年5月,我顺利怀孕了,才测出就及时在微信上咨询了刘主任孕期用药事宜,好心肠的刘主任第二天就回复了我的问题,给出了合适的用药建议,可是那次怀孕因孕酮太低及HCG不翻倍而失败了。半年后,就到了2017年12月,我充分调理身体后再次怀孕了,这次孕三项指标完全正常,我充满信心等待怀孕后不用药也没有疼痛的日子,然而并没有。这次怀孕和上次怀大宝不一样,我发现怀孕就停了生物制剂,只服用纷乐和钙剂,但是孕初期的三个月里,我的各个关节出现了游走性疼痛,每个关节轮流疼1到2天,时有减轻,但是一直都在。我明白这是孕期病情反复了,又在微信上把情况反映给刘主任,请他给出用药建议。这是2018年春节期间,我不知道平日工作繁忙的刘主任是否休息,但是他还是在第二天就给出了用药建议,让我把纷乐加到早晚各两片,加用小剂量激素,并坚持补钙。我及时按刘主任的方案服药,使用激素的第二天,浑身松快了许多,从以往学习的大量病例中,我知道孕期小剂量激素对胎儿是安全的。

我才刚刚度过孕早期,还有6个月的孕期要面对,但是我想那么多免疫病的妈妈能够在科学的用药指导下顺利生下宝宝,相信我也能。要是当初没有及时关注到刘湘源主任,没有学习到那么多我需要了解的知识,我是没有勇气备孕二胎的,在怀孕过程中在网络咨询刘主任能够得到有效的指导又增加了我往前走的勇气和信念。在这样利益多元化的时代,很多利益至上的例子,却也有刘主任这样无私、大爱的医生,不因为没有面诊过、没有网络购买服务而拒绝帮助我们,用点滴温情和爱心温暖患者,不得不深深敬佩。无以为报,只希望好人一生平安,祝刘主任幸福安康!

                                                             云南沈女士 <1310384678@qq.com>

                                                                        2018年2月21日

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发表于:2018-02-26 08:43

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